Este martes un grupo transversal de parlamentario presentó un Proyecto de Ley que busca la creación de un registro nacional de enfermedades raras, donde también se contó con la presencia de la Fundación Deportistas Por Un Sueño.
La iniciativa presentada por la diputada Mónica Arce tiene como objetivo utilizar los registros y recursos humanos que ya están disponibles por la Ley Ricarte Soto, para así poder crear políticas públicas que vayan en beneficio de los niños y fue apoyada transversalmente por las diputadas Erika Olivera, Emilia Nuyado y el diputado Félix González.
Al respecto, la diputada de Demócratas, Erika Olivera, destacó la importancia de este proyecto de ley, indicando que “No es posible tengan que peregrinar para que en Chile se entienda que las enfermedades raras también son parte de las políticas públicas de nuestro país, y que el Ministerio de Salud junto a otros ministerios, partiendo también por el Presidente o Presidenta de la República, independiente de quien esté gobernando, siempre cuente con los recursos disponibles, con el presupuesto necesario, para que cada niño y niña que en algún momento es diagnosticado con algún tipo de enfermedad rara pueda estar cubierto”.
Además, la parlamentaria demócrata recalcó que “El llamado que queremos hacer con este proyecto de ley es que exista este registro, para que en el futuro cada niño y cada niña con su familia cuenten con los recursos para salvar vidas, de eso estamos hablando”.
Por su parte, la diputada Arce, impulsora del proyecto de ley, manifestó que el objetivo del proyecto es “utilizar este registro para mejorar la toma de decisiones informadas sobre políticas públicas y la gestión de recursos, especialmente para niños con atrofia muscular espinal, pero también en un universo de enfermedades, que hoy día existe, se diagnostican, pero no están bajo el registro y por lo tanto no se puede avanzar en otras políticas”.
Mientras tanto, el diputado González añadió que “esta iniciativa de la diputada Arce apunta a resolver un problema que viven muchas familias en Chile y que necesitamos incorporar esas enfermedades en las leyes”.
Además, la diputada Nuyado, destacó que “es un tremendo proyecto que viene a apoyar a muchas familias que se quedan sin el apoyo del Estado y además se quedan solas”.
Así mismo, la Presidenta de la Fundación Deportistas Por Un Sueño, Sandra Corrales agradeció “a todos los diputados, porque gracias a ellos hoy estoy acá, con un registro que la diputada Mónica Arce está haciendo, un registro nacional de enfermedades poco frecuentes, complejas y terminales.
Diputada Erika Olivera: “No es posible se tenga que peregrinar para que se entienda que las enfermedades raras también son parte de las políticas públicas”
